Qualcuno doveva iniziare...

Questo è il primo post sul nuovo blog relativo alla Sindrome di Norrie... lo scopo di questo sito è far conoscere questa malattia terribile, e riunire le famiglie colpite da questa anomalia genetica, difondere informazioni, condividere esperienze e soluzioni, interfacciarci con le istituzioni mediche, il gruppo su Facebook, la Norrie Disease Association e quanti altri si occupano della SIndrome...sono tutti benvenuti. Ognuno di noi pensava di essere il solo... ed invece siamo tanti, ed in tanti ci sosteniamo reciprocamente... Benvenuti